Хвороба Крона – історія Вільяма

Автор Вільям Фьєнс жив з хворобою Крона, оскільки він був підлітком. Незважаючи на виснажливі симптоми, він написав два книги з продажем і заснував благодійну першу історію, яка сприяє написанню у середніх школах. Він відображає свій досвід захворювання і як він впливає на нього зараз.

Я вперше зрозумів, що я помилявся, коли мені було 18 років. У Бразилії я мав рік, працюючи вчителем, і почав отримувати незрозумілі болі в животі та персистуючу діарею.

Я не хотів говорити про це або звернутися по допомогу, тому я не бачив ГП до приблизно шести місяців потому, коли я знову опинився в Англії. Тоді я був діагностований хворобою Крона. Варіанти лікування в той час були досить обмеженими. Не було ніяких біологічних препаратів, і мене поставили прямо на стероїдні препарати.

Живучи зі станом зараз

Бути на стероїдних препаратах протягом мого часу в університеті було нелегко. Побічні ефекти були непередбачуваними і дійсно вплинули на мої емоції. Іноді вони давали мені поштовх, і я був повний енергії, і іноді я відчував себе дуже низько. Крім того, хоча стероїди можуть бути неймовірно ефективними та корисними, вони тримають вас у ремісії так довго. Як тільки я відійду від них, симптоми повернуться.

Я почав практично будь-який інший вид лікування, який був доступний, включаючи доповнюючі ліки, і намагався змінити мою дієту, але насправді нічого особливого не було до симптомів.

Непорозуміння

Цей цикл розробок і ремісії продовжувався протягом наступних кількох років, а в віці 24 років мені запропонували варіант хірургічного втручання. У мене була петлева ілеостомія, де хірург відводить ваше кишечнику до стоми, щоб надати твоїй товстої кишки (частині мого кишечника, що страждає від Крона) можливість відпочити.

Я жив з сумкою на 18 місяців. Це було непростий час. Після цього вони змінили хірургічне втручання, і моя кишка була знову підключена.

Я почувався дуже добре протягом наступного року, перш ніж мої симптоми повернулися.

На даний момент я відчуваю себе досить стабільним. В даний час я приймаю суміш інфліксимабу (однієї з біологічних препаратів) та імунодепресанта, який називається 6-МП (меркаптопурин). Ця комбінована терапія є ефективною, і великою перевагою для мене є те, що я можу уникати стероїдів. Я приймаю 6-MP на останній рік і я так радий, що вирішила піти на це.

Якщо я в ремісії, я можу їсти майже все, хоча є певні продукти, які я уникаю, тому що вони змушують мене почувати себе незручно. Якщо у мене є рецидив, все є надмірно чутливим.

Хвороба Крона багато втручається в мою роботу. Дуже важко написати книгу, коли у вас постійна біль у животі, і ви постійно працюєте в ванній кімнаті.

Коли я не пишу, я навчаю і допомагаю запустити First Story. Я також люблю бігти, плавати і грати в крикет. Але якщо я перебуваю в поганому стані, це неймовірно важко зробити. Це може бути важко набрати силу, і я просто хочу, щоб флоп і лягти.

Порада Вільгельма для інших

Хвороба Крона шліфує і починає. Це забирає вас енергії та енергії – як фізично, так і психологічно.

Крон – це важка умова для розуміння людей. Кожен знайомий з діареєю, але, як правило, всього 24 години. Що вони мають уявити, це діарея 24 години щодня протягом місяців, з болем і слабкістю.

Крім того, люди роблять припущення (оскільки Крона – це стан кишки), що це пов’язано з харчовою алергією, і ви можете просто вирізати певні продукти, такі як молочні продукти або пшеницю, і це дозволить вирішити все. Хоча це може бути корисним для деяких пацієнтів в тій чи іншій мірі, це не є способом лікування такого органічного захворювання.

Я не знаю, чому я розвинув хворобу Крона. Я ніколи не був курцем, і ніхто в моїй родині не мав цього. Можливо, у мене була генетична схильність, і хвороба була спричинена бактеріями та вірусами, я постійно зазнавав впливу в Бразилії, де я вперше почав отримувати симптоми.