М’язова дистрофія – лікування

В даний час немає ліків від м’язової дистрофії (МД), але різноманітні методи лікування можуть допомогти у лікуванні стану.

Оскільки різні типи МР можуть викликати досить специфічні проблеми, лікування, яке ви отримаєте, буде адаптовано до ваших потреб. Коли ви розвиваєте свої симптоми, медики, які лікують вас, порадять про варіанти.

Нове дослідження досліджує можливі майбутні методи лікування. Поліпшення генетичного тестування може допомогти, якщо ви стурбовані тим, що передавати медичну допомогу вашим дітям.

Мобільність та допомога в диханні

Коли MD прогресує, це послаблює ваші м’язи, і ви поступово починаєте втрачати мобільність і силу. Ці фізичні проблеми можуть допомогти наступним чином

Як тільки м’язи грудної клітки стають занадто слабкими для правильного контролю над диханням, вам може знадобитися машина, яка допоможе вам дихати та кашляти, особливо під час сну.

Стероїдні препарати

У людей з Duchenne MD, кортикостероїдні препарати (стероїди), як показують, поліпшують м’язову сила і функціонують протягом шести місяців до двох років і сповільнюють процес м’язового ослаблення.

Стероїдний препарат для Duchenne MD доступний у вигляді таблеток або рідкої форми, і, як показує поточне дослідження, найвищий рівень добової дози є. Проте довгострокове застосування стероїдів пов’язане з значними побічними ефектами, такими як збільшення маси тіла та надмірне зростання волосся.

Недавні дослідження також показали, що додавання креатину може покращити м’язову напругу у деяких людей з МД, одночасно викликаючи небагато побічних ефектів.

Креатин – це речовина, яка зазвичай зустрічається в організмі, яка допомагає забезпечити енергію м’язовим і нервовим клітинам. Це часто можна придбати як доповнення від аптек та магазинів харчування для здоров’я.

Якщо у вас є MD і ви вирішите приймати креатинові добавки, переконайтеся, що ви це вкажете своїм лікарям (ГП та спеціалістам).

Люди з деякими типами МД можуть знайти ковтання все важче, оскільки стан прогресує. Це відоме як дисфагія, і це може збільшити ризик задухи або розвитку судинної інфекції, якщо їжа та рідина потраплять у легені.

Залежно від тяжкості проблеми з ковтанням, існує цілий ряд процедур, які можна використовувати. Наприклад, лікар-дієтолог може допомогти вам змінити послідовність їжі, і ви можете навчити деяких вправ лікарем-речником і лікарем, щоб поліпшити ваше ковтання.

Креатинові добавки

При необхідності хірургічне втручання також може використовуватися для лікування захворювань ковтання. Це може спричинити незначну процедуру для розрізання однієї з м’язів у горлі, або невеликий куля може бути наповнений вашою сечою (стравохід), щоб розширити його.

Лікування проблем з ковтанням

Лікування серцевих ускладнень

Якщо MD прогресуває до того моменту, коли ви не можете отримати достатнє харчування, проковтнувши, то, можливо, потрібно буде провести травну трубку (гастростомію чи ПЕГ) в животі через живот (животик).

Деякі типи МД можуть впливати на серцеві м’язи та м’язи, які використовуються для дихання. Коли стан досягає цього етапу, він може стати небезпечним для життя.

Важливо, щоб функція серця оцінювалася регулярно після встановлення діагнозу MD. Для Duchenne і Becker MD, дослідження ЕКГ серцевого ритму буде проводитися через регулярні проміжки часу, і ви також можете періодично проводити ехокардіограму. Сканування магнітно-резонансної томографії (МРТ) також може використовуватися для перевірки серцевих проблем.

Якщо виявлено пошкодження вашого серця, то ви можете звернутися до кардіолога (серцевого спеціаліста) для подальших тестів і, можливо, більш частішого спостереження.

Вам можуть бути призначені ліки для лікування ваших серцевих проблем, таких як інгібітори АПФ, щоб розслабити свої артерії та полегшити для вашого серця потік крові навколо вашого тіла, або бета-блокатори, щоб контролювати нерегулярні серцебиття (аритмії або ритми).

У деяких випадках міотонічний або Емері-Дрейфусс MD, може бути встановлений кардіостимулятор для корекції нервової серцебиття. Кардіостимулятор – це невеликий акумуляторний пристрій, який можна імплантувати у ваш сундук, щоб регулювати серцебиття.

У деяких важких випадках МР, операція може бути необхідною для виправлення фізичних проблем, які можуть виникнути внаслідок стану.

Наприклад, якщо ваша дитина має Duchenne MD, є шанс, що вони розвинуть сколіоз. Хірургія може виправити сколіоз або запобігти погіршенню його розвитку, хоча не було проведено жодних досліджень для оцінки його ефективності.

Корекційна хірургія

Інші види хірургії можуть використовуватися для лікування певних симптомів

Дослідження в лікуванні

Якщо ви або ваша дитина може скористатися хірургічним втручанням, вам буде запропоновано звернутися до фахівця, щоб обговорити процедуру та ризики.

Групи підтримки

В даний час розробляються нові ідеї лікування MD.

Поговоріть зі своїм лікарем або спеціалістом, якщо ви зацікавлені в участі в клінічному випробуванні (форма дослідження, яка перевіряє одне лікування проти іншого). Ви також можете переглянути базу даних клінічних випробувань для MD.

Ваш лікар або спеціаліст із охорони здоров’я обізнаний з вами, можливо, знатиме про будь-які останні події у галузі охорони здоров’я, які можуть надати вам користь.

Нижче наводяться деякі приклади поточних ідей досліджень.

Процес проводиться зараз. І Нідерланди, щоб побачити, чи “пропускання екзону” може бути корисним способом лікування Дюшенна М.Д. Екзон – секції ДНК, що містять інформацію для білків.

У Duchenne і Becker MD деякі з екзонів відсутні або дублюються, що може перешкоджати виробленню білка дистрофіну.

В даний час дослідники досліджують способи “пропускати” додаткові екзони в ген дистрофінів. Це може означати, що буде вироблятися більше дистрофіну, зменшуючи тяжкість симптомів МД.

Поточні випробування орієнтовані на лікування, яке буде застосовуватися до Дюшенна М.Д., але це може бути застосоване і до Becker MD у майбутньому.

Стовбурові клітини є клітинами, які знаходяться на ранній стадії розвитку. Це означає, що вони мають здатність перетворюватися на будь-який тип клітини в організмі.

В даний час деякі дослідження зосереджують увагу на тому, чи стовбурові клітини можуть бути перетворені в м’язові клітини і використовуються для відновлення пошкоджених м’язових тканин.

М’язова дистрофія може впливати на вас емоційно і фізично. Групи підтримки та організації можуть допомогти вам зрозуміти і змиритися з вашим станом. Вони також можуть надати корисні поради та підтримку людям, які піклуються про тих, хто має MD.

Є кілька національних благодійних організацій, які пропонують підтримку людям, які постраждали від МД, таких як Muscular Dystrophy UK. Ви також можете попросити свого лікаря або іншого медичного працівника розглянути вас про групи підтримки у вашому районі.

01/06 /

01/06 /

Зростаюча частка населення Сполученого Королівства навчається жити з особливими труднощами, з якими стикається інвалідність

Все про плюси і мінуси різних видів обладнання для рухливості, включаючи інвалідні коляски, моторолери та транспортні засоби, а також детальну інформацію про те, як їх фінансувати.

Якщо ви турбуєтеся про інвалідів, ви можете отримати практичну, фінансову та емоційну підтримку