Епідермоліз бульоса – історія Кайли

Кейла Грант є дитиною з епідермолізом буллоси (EB). Її шкіра настільки тендітна, що її не можна обіймати. Її друзі та сім’я називають її дівчиною метелика, тому що її шкіра така ж крихка, як крила метелика. Її мати Бренда розповідає про своє життя.

Мій чоловік Павло і я не мали жодного уявлення, що ми обидва несемо ген, який викликає ЕК. Коли народилася Кайла, вона виглядала здоровою, за винятком кількох крихітних пухирів на великому та п’ятому пальцях.

Коли лікарі перевіряли її серце, я злякався, коли витягнув монітори з тіла, тому що шкіра пішла. Три місяці вона була в лікарні та виїжджала з лікарні, щоб спробувати знайти щось не так. Зрештою ми поїхали на Велику Ормонд-стріт, де нашої дитини діагностували Е.Б.

Нам сказали, що клітини шкіри Кейли були пошкоджені, і лікування не було. Просто обіймаючи або тримаючи її, вона спричиняє шкіру блиску. Це стало ще гірше, коли вона почала намагатися ходити. Іноді вона кричатиме в агонії. Вона ніколи не повзала, тому що це завдасть їй біль.

Пухирі утворюють скрізь: під її волоссям, у вухах та в роті. Я злякався, щоб забрати її і побоявся одягнутися. Спочатку я думаю, що вона зневажила мене, бо я її завдала біль, і я відчував себе дуже винуватим, але тепер вона знає, що намагаюся допомогти.

Купівля одягу кошмар, тому що тканина і шви натираються на її шкіру. Я повинен змінити майже все, що вона носить, вирізаючи щільні манжети та коміри, і вона має жилет, виготовлений з тканини, подібної до м’якої пов’язки. Вона має взуття, тому що вона хоче бути такою, як інші маленькі дівчата, але в більшості випадків вона повинна носити тапочки.

Вона спит у шовкових або єгипетських бавовняних простирадлах, що викликає менше тертя. Але кожен день мені все одно доводиться носити бульбашки, що утворилися на ніч, і відрізати мертву шкіру від ран, що зцілюють, щоб вони не заразилися. Кайла приймає морфіну або м’який болезаспокійливий засіб.

Ми хочемо, щоб вона мала нормальне життя і якнайбільше переживала ті самі речі, що й інші діти. Я пов’язую руки та ноги з бинтами, щоб врятувати їх від ударів, і ми дозволяємо їй бігти навколо та грати на слайді, навіть якщо це може призвести до її болю.

Вона любить плавати і у нас є дитячий басейн в саду, але вона ніколи не зможе займатися спортом, як теніс.

Було б так просто спробувати захистити її, але це буде їй шкодити. Ми хочемо, щоб вона керувала власним життям і дізналася, що вона здатна робити.

Вона має штатної опікуни і відвідує звичайні уроки, але навіть проведення олівця іноді занадто болісно для неї. Їжа є проблемою, оскільки пухирі розвиваються всередині рота. Вона не може мати щось подібне до чіпсів. Вона, як правило, має суп, йогурт і м’які фрукти, такі як банани.

Я не думаю, що я коли-небудь прийду назустріч, побачивши її в такому біль. Ми не можемо мати нормальне життя, і свята важко. Ми взяли Kayla до Mauritius одного разу але вона повинна була полетіти додому тому, що гарячий клімат зробив її стан гірший.

Іноді вона дуже розчаровується. У другій ночі у неї були пухирі на вусі і не могли спати. Незважаючи на все це, вона має чудове почуття гумору.

Її старша сестра, Алана, яка вісім років і, на щастя, не має EB, чудово з Кайлою. Вона сидить, читаючи з нею протягом декількох годин.

Ми знаємо, що ризик для здоров’я стане небезпечним, оскільки Кайла стає старшою, але ми рішуче надаємо їй найкраще життя.